English
فرماندار کالیفرنیا گاوین نیوسام قانون موسوم به SB41 یا حریم خصوصی اطلاعات ژنتیک را امضا و اجرایی نمود که مستلزم آن است که از این پس، شرکت های تست کننده ژنتیک مصرف کنندگان ضمن جمع آوری اطلاعات، رضایت صریح مصرف کنندگان را جهت جمع آوری، استفاده و افشای اطلاعات ژنتیک اخذ کنند.
سناتور تام اومبرگ، نویسنده این مقرره اظهار داشت : “تست های خانگی دی ان ای این امکان را برای مردم فراهم ساخته تا ارتباطات معناداری با اجداد از دست رفته یا تاریخچه فرهنگی و مذهبی خود برقرار کنند. بیشتر مردم اطلاع ندارند که این اطلاعات ممکن است به صورت قانونی با اشخاص ثالث در میان گذاشته شود یا بالقوه علیه آنها به اشکال مختلف مورد استفاده قرار گیرد”. وی در ادامه افزود : ” شرکت های تست ژنتیک تا کنون نیز عمدتاً چه در سطح فدرال و چه در سطح ایالتی با خلا قانونی مواجه بوده اند و چنین وضعی منجر به نقض و افشای اطلاعات بیولوژیک حساس محرمانه شده است”.
به موجب قانون حریم خصوصی اطلاعات ژنتیک، مصرف کنندگان نظارت بیشتری بر این که دی ان ای آنها به چه صورتی مورد استفاده قرار می گیرد، خواهند داشت. مصرف کنندگان هم چنین حق خواهند داشت با رعایت روند مشخصی از رضایت خود رجوع کنند. در این صورت، شرکت هایی مانند 23AndMe و Ancestry موظفند ظرف 30 روز نمونه بیولوژیک مصرف کننده را امحا کنند.
شرکت های تست ژنتیک مستقیم مصرف کننده از این پس باید رویه های امنیتی را برای حمایت از اطلاعات ژنتیک مصرف کنندگان جهت جلوگیری از استفاده غیرمجاز رعایت کنند. این شرکت ها هم چنین باید رویه هایی را برای ایجاد دسترسی مصرف کنندگان و امکان حذف حساب ها و اطلاعات ژنتیکی شان تعریف کنند.
علاوه بر این، فرم های تجویز برای دسترسی شخص ثالث باید برای مصرف کنندگان بیش از پیش شفاف باشد. اطلاعات ژنتیک وبسایت های تبارشناسی وسیله ای برای اجرای قانون توسط مقامات قضایی و انتظامی هستند، و شرکت های تست ژنتیک مستقیم مصرف کننده باید همه مقررات ناظر به افشای اطلاعات ژنتیک را بدون رضایت مصرف کننده جهت ارائه به مقامات انتظامی کالیفرنیا رعایت کنند. فرماندار کالیفرنیا تاکید کرد که قانون جدید تاثیری در استفاده مقامات انتظامی از اطلاعات سایت های تبارشناسی نخواهد داشت. اومبرگ افزود : “شما نمی توانید به سادگی و بدون کسب مجوز دادگاه به فروش یا استخراج مواد ژنتیک اقدام کنید. قانون جدید آن چه بیشتر شرکت های تست ژنتیک مستقیم مصرف کننده انجام می دهند را مدون و نظام مند خواهد کرد”.
شرکت هایی که از رعایت قانون جدید سرباززنند، با جریمه مواجه خواهند شد. این قانون از آغاز سال 2022 لازم الاجرا خواهد بود.